“健康中国背后的医者故事——从麻风病的‘消失’谈起”分享会在京举办

12月29日下午，“健康中国背后的医者故事——从麻风病的‘消失’谈起”分享会在PAGEONE北京坊店成功举办。本次活动由北京十月文艺出版社、PAGEONE书店联合主办。营养师、健康科普博主顾中一，中国麻风防治协会第八届理事会秘书长袁联潮，作家、《苍生大医》作者李琭璐一同回顾苍生大医李桓英的传奇一生，从麻风病的“消失”谈起，探讨生命的尊严、健康的定义，以及我们今天应如何看待“疾病”与之带来的“社会偏见”。本场活动由北京新闻广播《编辑部的故事》主持人李雷担任主持。

李琭璐，1987年12月生于北京，中国作家协会会员、中国报告文学学会理事、第九次全国作家代表大会代表。现为农民日报社记者。13岁开始发表文章，累计发表各类作品100余万字，有多篇报告文学作品收入中国作家协会等编写的年度报告文学选集。多部作品获《北京文学》年度优秀作品奖等。

《苍生大医》是作家李琭璐的纪实文学作品，动情记述了时代楷模、大爱医者李桓英的百年传奇。1958年，37岁的李桓英放弃国外优渥的生活，只身返回祖国。在长达半个多世纪的岁月中，她和同事们奔波在祖国的偏远山区，把一个个麻风患者“从‘鬼’变回了人”。目前，麻风病在我国绝大部分省份已被基本消灭，成为可控、可治的普通疾病，这一辉煌成绩，离不开以李桓英为代表的几代麻风病防治工作者的共同奋斗。2021年，中宣部授予李桓英“时代楷模”称号。作家李琭璐经过两年多的周密采访和悉心研究，用20余万字的厚重文字，隐忍而有力地还原了麻风病曾给这片土地带来的种种苦难，深情记述了李桓英等“战‘麻’斗士”为新中国公共卫生事业作出的卓越贡献，以及他们身上秉怀初心、无私无畏的精神品格。

“是《苍生大医》找到了我”

《苍生大医》是一部优秀的纪实文学，之所以关注到李桓英教授和麻风病，李琭璐表示：“与其说是我写李桓英教授，不如说是这本书找到了我。”李琭璐在几年前从《北京文学》上读到了方格子老师写麻风病人的报告文学，其中也讲述了李桓英教授的故事，于是她便对这个题材产生了兴趣，开始了这部作品的写作，并在李桓英教授的助手袁联潮老师的帮助下开始了对李教授同事、同学的深入采访。

关于作品的整体结构，李琭璐将其概括为：“《苍生大医》从刀建新患病写起，随后写到了李教授的家族史，写到了李教授经过五次辗转，在不同的地方读小学、中学，最后在同济大学读完了本科，后来去美国约翰斯·霍普金斯大学读了公共卫生学院的硕士，之后又被她的导师特纳教授推荐到世界卫生组织工作。当时世界卫生组织刚刚成立，李桓英在那里从事相关的传染病防治工作。再之后，她选择了回国，先去到中央皮肤性病研究所（现中国医学科学院皮肤病研究所）工作，后来又去了北京友谊医院北京热带医学研究所工作。”

为了更完美地呈现作品，如何将采访的不同人物对李教授的介绍清晰地串联起来，成为了李琭璐在写作过程中的一大困难。“我按照各个人物进入麻风室的先后顺序写，最先出场的是翁小满老师，写李桓英教授为了帮助翁小满老师和她的孩子补充营养，给她从当时开的第一家肯德基买了一袋炸鸡的故事。之后写第二位出场的袁联潮老师，由于麻风室有一台计算机，李教授很宝贝它，但有一天她突然发现上面有一层灰，李教授以为袁老师没有每天去擦它，便非常生气，然后就对袁老师说，你应该至少每天擦试一遍，你应该和计算机‘结婚’，这也成了麻风室一个很有名的故事。”

其次，不同于简单的通讯文稿，《苍生大医》的写作也存在着其特有的难点。李琭璐表示，她遇到的难点在于如何清楚地梳理历史背景事件，比如李教授的家族史，需要大量翻看历史资料进行查证。书中记叙了李教授祖父、父亲的身份，二者的人生经历以及影响李教授能够做出如此出色成就的早年经历。对于梳理这种复杂历史背景事件的难度，顾中一表示深有同感，并称赞李琭璐能够将这样一本书写得饶有趣味，是非常难得的。“我看书时，觉得特别感动，基本每天都会分享给我身边的朋友家人，我说你们随手翻开一页读读，都会很有收获。”

最后，如何用贴切的语言真实地再现李桓英教授的形象，对于李琭璐而言也是一大难题。为此，她选择了更平实的语言，避免了夸大其词。“李教授虽然是一个很‘高大上’的科学家，但是她褪去这些光环之后，还是一个普通的老人，怎么能够把她写得‘高大上’，但是又接地气，我觉得这个是难点。最后觉得，还是要贴着地面，平实地写她所做的工作。”

“麻风病并不可怕”

袁联潮介绍，“过去，人们之所以‘谈麻色变’，是因为它主要侵犯人们的周围神经，即人的末梢神经，如手、脚的神经或者面部神经，而不是中枢神经，因此不会影响人的大脑、脊柱。末梢神经受损以后，可能就会出现脸歪、手臂弯曲等症状，严重者可能需要截肢，因此给人一种恐怖的印象。”

但随着人们的免疫力、营养条件提高，麻风病的发病率和传播率已经大幅度降低。袁联潮表示，“麻风菌在全世界流行已有3000年的历史，已经是一种非常古老的细菌性疾病了，它实际上属于皮肤科范畴，是一种侵犯皮肤和周围神经的一种慢性传染病，通过与麻风病人的长期接触传播。现在，它在疾病谱里被排成了丙类传染病，相当于感冒。所以，麻风病的传染性是非常弱的。”

为了纠正大众对于某些传染病的认知，顾中一认为，医学生、媒体、大众等都应多了解相关疾病的知识和防治规范。同时，更多像李桓英教授这样的专业人士若能以身作则，加强科普宣传，对于群众增进信任、传播知识是很有帮助的。为了消灭麻风病，李桓英教授曾做出了许多卓越的贡献。在80年代初期，世界卫生组织推出了联合化疗的药物，使用这些种药物有两种方案，第一种方案较为保守，治疗到细菌阴转，通过查菌确认没有麻风菌了再停药，第二种是治疗24个月后，不管还有没有麻风菌，都停药。袁联潮在分享会上介绍，李桓英教授根据我国的实际情况，排除万难，坚定地采取了第二种方案。“李桓英教授最大的贡献就是采用了短程联合化疗，既节约了经济成本，又达到了最好的治疗效果，同时缩短了麻风防治的进程，使我国麻风患病率大幅度下降。”

消除大众对麻风病人的偏见和歧视也是李桓英教授的一大贡献。袁联潮回忆起李教授为给麻风村送药，不顾翻船的危险，独自乘坐独木舟进村给病人送药的感人事迹。李琭璐则介绍了李教授为了破除人们对麻风病人的恐惧，以身作则，脱掉身上的防护服，与病人亲切握手，在有年轻医护人员全副武装进入麻风村为病人治病时，还对她进行了严厉的批评。 除此之外，李教授还要求提高基层麻风防治工作者的待遇；在病人得知自己确诊麻风病后，李教授会握着病人的手亲切地安慰对方，给予病人战胜病魔的信心；在日常生活中，李教授也会进行一些科普宣传活动，比如说全国科普周、全国科技者工作日，她都会到一线进行宣传。

麻风病来势汹汹，其恐怖的后遗症令群众人心惶惶。对此，主持人李雷对李教授竭力破除大众对麻风病错误认知的行为表示赞同与钦佩：“李教授要让其他人去理解这些病人的不易，让大家能够明白麻风病的来龙去脉。这个工作在最开始的时候一定很困难，且需要花费很多时间。”

“苍生大医李桓英”

在对抗麻风病的过程中，李桓英教授的精神和品质同样值得后人学习。英国作家伍尔夫曾说：“伟大的灵魂都是雌雄同体的。”在李琭璐看来，李桓英教授就是这样一个强大坚韧的人。“她拥有着一个伟大的灵魂，从来不给自己设限，不会说这个事情只能男人干，女人不能干。她是一个具有真正现代精神的独立女性，一生都在追求科学的真理，不会因为遇到困难而退缩。”同时，李琭璐也认为，李教授放弃功名利禄回国，奋战在艰难的抗击麻风病的第一线，这种清晰把控未来目标的精神，这种赤诚的爱国情怀也令人为之动容，值得后辈学习。

顾中一表示，李教授担得起“国士无双”称谓。她对自己理想的不懈追求，投身医学事业的勤奋刻苦都深深打动了顾中一，给予了他莫大的勇气。“我觉得李桓英教授的这种精神非常鼓舞我，对年轻人来说，她也是非常鼓舞人的榜样。”同时，在竞争激烈的社会环境下，李桓英教授不畏挫折的精神也启发了顾中一，“我看了书之后觉得，和李教授相比，我所遇到的挫折根本不算事。我们在选择的时候还是应该把目光放得更长远一些，在当下多拒绝一些诱惑。”

袁联潮回忆道，李教授面对一次严重的车祸时，依然能幽默地自我安慰，在翻船跌入河中时，依然选择穿着湿衣服完成工作，她的这种乐观精神给袁联潮留下了深刻印象。她为国为民，不谋名利的人生态度也给了袁联潮极大的启发，她认为：“李教授这一生追求的就是实现自我价值，将平凡的工作做到最好。她并不是为了要达到某一点，而是要踏踏实实做自己的工作，实现人生价值。我觉得这一点对当今的年轻人来说，对于怎么选择你的人生观、价值观和择业观是非常有帮助的。”